Selinexor
- iundq
-
24 Beiträge
seit
15. Mai 2018
Hallo,
vor genau 6 Jahren hatte ich ich mich hier angemeldet und seitdem ist sehr viel passiert. Ich habe seitdem 2 SZT gehabt und 1 1/2 Jahre Dara+Dexa und Pomalidomid.
Leider sind meine Leichtketten Kappa seit Januar explodiert. Anfang März haben wir mit Selinexor, Dexa und Borte als Überbrückungstherapie begonnen. Ich bin für die Cavykti Car-T-Zellen Therapie zugelassen und hatte bereits die Apherese. Wahrscheinlich werde ich Mitte Mai zur Rückgabe der T-Zellen ins KH gehen. Nun steigen meine Leichketten weiter, trotz Therapie. Meine Knochen schmerzen werden immer schlimmer. Ist es nicht so, dass die Leichketten so weit wie möglich unten sein sollten, bevor man die Zellen zurück bekommt? Ich bin gerade etwas verzweifelt.
Liebe Grüße Ilka
vor genau 6 Jahren hatte ich ich mich hier angemeldet und seitdem ist sehr viel passiert. Ich habe seitdem 2 SZT gehabt und 1 1/2 Jahre Dara+Dexa und Pomalidomid.
Leider sind meine Leichtketten Kappa seit Januar explodiert. Anfang März haben wir mit Selinexor, Dexa und Borte als Überbrückungstherapie begonnen. Ich bin für die Cavykti Car-T-Zellen Therapie zugelassen und hatte bereits die Apherese. Wahrscheinlich werde ich Mitte Mai zur Rückgabe der T-Zellen ins KH gehen. Nun steigen meine Leichketten weiter, trotz Therapie. Meine Knochen schmerzen werden immer schlimmer. Ist es nicht so, dass die Leichketten so weit wie möglich unten sein sollten, bevor man die Zellen zurück bekommt? Ich bin gerade etwas verzweifelt.
Liebe Grüße Ilka
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
- Callosum62
-
95 Beiträge
seit
18. Sep 2023
Hallo, Ilka,
soweit ich weiß, hast Du recht - leider. Mit einer Überbrückungstherapie versucht man ja, das MM soweit zurück zu drängen, dass die CAR-T-Zellen überhaupt eine Chance haben, die restlichen MM-Zellen zu killen. Der Dr. Leo Rasche aus Würzburg hat mal in einem Vortrag erzählt, eine CAR-T-Zelle kann 10.000 MM-Zellen erledigen. Klingt nach viel, aber wenn immer MM-Zellen nachproduziert werden, wird das vielleicht dennoch schwierig (aber vielleicht nicht unmöglich, keine Ahnung).
Ich kenne einen MM-Patienten, der ein extramedulläres MM hat und bei dem auch eine CAR-T-Zelltherapie durchgeführt wurde. Bei dem war das MM so aktiv, dass die Ärzte in Würzburg zur Überbrückungstherapie sogar eine Behandlung mit zwei verschiedenen Zytostatika haben machen müssen. Allerdings haben diese Medis natürlich auch ziemliche Nebenwirkungen. Ich kann natürlich nicht einschätzen, ob das für Dich auch eine Option ist, aber bis Mitte Mai sind es ja doch noch 4 Wochen... Was anderes fällt mir allerdings auch nicht ein.
soweit ich weiß, hast Du recht - leider. Mit einer Überbrückungstherapie versucht man ja, das MM soweit zurück zu drängen, dass die CAR-T-Zellen überhaupt eine Chance haben, die restlichen MM-Zellen zu killen. Der Dr. Leo Rasche aus Würzburg hat mal in einem Vortrag erzählt, eine CAR-T-Zelle kann 10.000 MM-Zellen erledigen. Klingt nach viel, aber wenn immer MM-Zellen nachproduziert werden, wird das vielleicht dennoch schwierig (aber vielleicht nicht unmöglich, keine Ahnung).
Ich kenne einen MM-Patienten, der ein extramedulläres MM hat und bei dem auch eine CAR-T-Zelltherapie durchgeführt wurde. Bei dem war das MM so aktiv, dass die Ärzte in Würzburg zur Überbrückungstherapie sogar eine Behandlung mit zwei verschiedenen Zytostatika haben machen müssen. Allerdings haben diese Medis natürlich auch ziemliche Nebenwirkungen. Ich kann natürlich nicht einschätzen, ob das für Dich auch eine Option ist, aber bis Mitte Mai sind es ja doch noch 4 Wochen... Was anderes fällt mir allerdings auch nicht ein.
Folge Deinem Herzen, aber vergiss dabei nicht, Dein Hirn mitzunehmen.
(Alfred Adler)
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
- iundq
-
24 Beiträge
seit
15. Mai 2018
Danke für die Antwort. Ich werde Montag mal etwas Druck machen. Meine Kappa Leichtketten sind jetzt bei 1780, aber es kann halt wahnsinnig schnell gehen.
Ich hoffe sehr, dass Dr. Salwender eine Lösung findet!
Ich hoffe sehr, dass Dr. Salwender eine Lösung findet!
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
- Mapoli
- Moderator
-
1428 Beiträge
seit
17. Jun 2011
Hallo Ilka,
wie schon Callosum schreibt, ist es gut, wenn das Myelom so weit wie möglich unten ist. Wie auch vor einer SZT.
Was sagen denn die Ärzte dazu?
Liebe Grüße
Ma
wie schon Callosum schreibt, ist es gut, wenn das Myelom so weit wie möglich unten ist. Wie auch vor einer SZT.
Was sagen denn die Ärzte dazu?
Liebe Grüße
Ma
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
- Bernd_W
-
21 Beiträge
seit
10. Apr 2023
Ohjeh - tut mir leid, das zu hören.
Hattest Du auch einen Wert zum Kappa/Lambda Quotienten bekommen? Wichtig wäre hier zu wissen, ob dieser abnormal ist oder noch im Rahmen.
Aber egal wie, mach Druck, Schmerzen müssne ja echt nicht sein.
Alles Gute!
Hattest Du auch einen Wert zum Kappa/Lambda Quotienten bekommen? Wichtig wäre hier zu wissen, ob dieser abnormal ist oder noch im Rahmen.
Aber egal wie, mach Druck, Schmerzen müssne ja echt nicht sein.
Alles Gute!
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
- iundq
-
24 Beiträge
seit
15. Mai 2018
Sorry für das späte Melden.
Ich liege seit Tagen mit einer Lungenentzündung flach.
Die Ratio lag bei 1.278,74.
Nun konnte ich vorgestern nicht mal Therapie bekommen, weil meine CRP Werte durch die Lungenentzündung so hoch geschossen waren.
Meine Ärztin hat irgendwie gar keine Probleme damit, das meine Leichtketten so hoch sind und meint, dass beeinflusst nicht den Erfolg der Car-T-Zellen Therapie.
Ich hoffe nun morgen auf Therapie, habe aber natürlich Respekt, nun auch noch eine Erhöhung auf die Lungenentzündung zu bekommen.
Ich liege seit Tagen mit einer Lungenentzündung flach.
Die Ratio lag bei 1.278,74.
Nun konnte ich vorgestern nicht mal Therapie bekommen, weil meine CRP Werte durch die Lungenentzündung so hoch geschossen waren.
Meine Ärztin hat irgendwie gar keine Probleme damit, das meine Leichtketten so hoch sind und meint, dass beeinflusst nicht den Erfolg der Car-T-Zellen Therapie.
Ich hoffe nun morgen auf Therapie, habe aber natürlich Respekt, nun auch noch eine Erhöhung auf die Lungenentzündung zu bekommen.
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.